sábado, 6 de abril de 2013

Segundo trimestre escolar y 2 de abril de 2013



Lo que menos esperas, al tener que pasar por una situación que crees muy difícil y te atormenta desde el momento que lo sabes y no  encuentras la solución de como terminará...
Y Al final todo sale bien y parece que no te lo puedes creer...!!!.

Las previsiones no siempre nos dan la razón...!!!.

El Edgar a finales de febrero tenía que ir al dermatólogo a quitarle con  bisturí unos granitos en el pecho debajo del brazo. Al conocer el diagnostico unas semanas antes y lo que tenían que hacerle, empezamos a preocuparnos, al pensar que no podrían con él, es imposible sujetarlo, tiene muchísima fuerza y los médicos apenas pueden mirarle el cuello cuando tiene fiebre, por lo que todo eran conjeturas y miedo, sobre todo de su madre obsesionada y diciendo que si no lo dormían no podrían hacérselo y el resto de la familia pensábamos lo mismo y también estábamos preocupados.

El día de la intervención lo llevaron sus padres, con todas las entradas compradas para el gran expectáculo. Entraron en la consulta del dermatólogo, lo sentaron en la camilla, le quitaron la ropa y sugetándolo su padre por detrás, el doctor en menos de dos minutos le hizo la intervención, sin que se moviera ni rechistara, sus padres no daban crédito a su comportamiento inesperado y no se lo podían creer. 
Cuando menos lo esperas, todo sale bien.

La evaluación del Pol  del 2º trimestre son aceptables, más bien nos sentimos satisfechos por el  esfuerzo y ayuda de su madre y un par de horas a la semana de clase particular que le ayudan a ir  avanzando poco apoco en conocimientos de estudio y cultura general.

En el cole la adaptación curricular funciona a medias algunos profesores no se lo aplican como debieran y mi hija tendrá que volver a la carga "como siempre" para conseguir que se lo apliquen como plan educativo y de enseñanza por sus características de alumno con autismo.


Dra. Rita Jordan " Inclusión educativa y TEA" Valencia 15/11/12. 
Profesora Emérita en estudios sobre Autismo.
El modelo adecuado es el que incluye al niñ@ en el aula, que dispone de los apoyos correcto, que exista una concienzación global, que el personal docente tenga la formación necesaria y además cuente con apoyos especializados, y que el niñ@ haya tenido adecuada intervención temprana, así como un apoyo continuado...       

Congreso neuropediatria. Valencia 28/02/2013.
Los colegios son parte del problema en las dificultades de aprendizaje...


Sir Ken Robinson.    www.youtuve.com
La escuela mata la creatividad.

Dr. Joaquin Fuentes.   Psiquiatría Infantil (País Vasco).
Necesidades especiales del sistema para atender las necesidades COMUNES de todos los alumnos... 
Y se dice automaticamente. Es que el niño tiene que ser especial, no, no, es la ESCUELA la que tiene que ser especial, el niñ@ no, el niñ@ le tienen que educar y tiene derecho a la educación...
Las medidas especiales que algunos niñ@s necesitan no es algo que se deba de contemplar en esos términos sino que es el ESTADO el que debe crear esas medidas especiales para aplicar a todos los niñ@s.

No tenemos mucha suerte para todos los niñ@s, en lo que debiera ser la escuela... Y lo que realmente es... 
Según dicen muchos especialistas en el tema educativo en nuestra España... (Un desastre...).

Theo Peeters.    Neurolinguista experto en TEA (Bélgica).
La inclusión no es un sueño...
Los padres sois la voz de vuestros hijos. Continuad hasta donde sea necesario para defender sus derechos...
El autismo no es sólo un problema educativo, sino también un problema político, al ser imprescindible contar con medidas pedagógicas y con los medios adecuados...

El Edgar con el esfuerzo de la familia y las tres horas de terapia,  también avanza en su desarrollo  y no quiero olvidarme de la escuela que supongo que algo le enseñaran. En este mes de marzo  comienza por conocer todos los colores, le dices un color y lo busca entre los lapices y rotuladores hasta encontrarlo, y pinta un poco sobre el papel dando la tonalidad del color que le has dicho y va dominando todos los colores. Eso sí... sólo hace rayas pintando con los diferentes colores y no deja ni una esquina sin pintar por lo que le sale un cuadro abstracto.  Le enseño a hacer círculos con cara de niño y no responde con agrado a lo que le dices... Sólo quiere dar color a la hoja de papel...
Hasta que un buen día que estaba pintando solo, fui a ver que hacía y cual seria mi sorpresa al ver que terminaba de pintar un muñeco entero con cara, cuerpo, piernas y le estaba terminando de dibujar los pies con zapatos, le dije... Què fas Edgar? y contesto... El peu!, le dije... Et falten les orelles i el cabell!. Y como yo le iba indicando él lo dibujaba. Estas son las alegrías que valoras con más intensidad en niñ@s con trastorno del desarrollo, que hace con 4 años lo que la mayoría de niñ@s hace a los 2 y a estos les damos menos importancia en su desarrollo típico. 
En niñ@s con Autismo cada avance en su desarrollo es una fiesta para toda la familia. Enseñarles son objetivos marcados con tanto trabajo y sacrificio,  que ves que se van cumpliendo muchos de ellos; en la comunicación también vemos un ligero progreso. 
Con buenos profesionales que no costaran lo que no podemos pagar la gran mayoría de niñ@s  lograrían avances espectaculares; si se les encauzara en cosas que les gusta, ya que  tienen unos sentidos "a mi parecer" más desarrollados que la mayoría y como ejemplo sólo tengo que fijarme en mi nietos "neurodivergentes" Pol el mayor (9 años) en el conocimiento de lo coches de todas las marcas, modelos, potencia, etc. es una pasada y Edgar el pequeño (4 años), en hacer puzzles de 6 años, sólo con mirar una vez el dibujo y en una hora te hace 5 ó 6 con una rapidez impresionante y mi nieta Nerea gemela de Edgar "neurotípica" es una monada que sigue su desarrollo como la mayoria de niñ@s de 4 años, que sabe muchas más cosas que su hermano al poder comunicarse hablando ( que es el todo), pero no te hace un puzzle y menos con la rapidez de su hermano.   
Aquí se demuestra (entre otras cosas) la observación más acentuada de los niños con Autismo


La asamblea General de Naciones Unidas (año 2008) declaró el 2 de abril día de concienciación sobre el Autismo. La misma ONU que permite que mueran de enfermedades y hambre, miles de niños en el mundo, sin hacer nada...  
¿Hay tantas cosas que no puedo entender?... Y hago el esfuerzo para comprenderlas...!!. Y siempre tengo que demostrar mi radicalismo en opinión, aun qué no quiera!!... Al participar junto con mis niet@s Pol y Nerea, mis hijas Eva y Vane (y mi nieto Edgar que no ha podido venir al tener fiebre y se ha quedado en casa con la yaya Asun), a la concentración en la plaza del ayuntamiento de Badalona   (que por cierto en el balcón había un lazo azul y está muy bien al ser la casa de todo un pueblo) y convocada por la asociación Comunicart de la ciudad, para ir por la calle del Mar hacia la playa y soltar los globos azules con el nombre de los niñ@s escrito en una tarjeta y soltarlos todos a una para que subieran hacia el cielo azul, en un acto muy emotivo y que detectas la  ilusión de todos los niñ@s y también de todas las familias.


video
En la plaza del Ayuntamiento hablaron padres y madres sobre la conmemoración del día de concienciación del autismo y niñ@s que dijeron algunas palabras y una hermana que lloró al hablar de su hermano y que nos hizo saltar las lágrimas a más de uno y hasta aquí entiendo el trabajo desarrollado por los organizadores en dar a conocer lo que se ha pasado a decir como día del AUTISMO.
    
Y ahora viene lo que no entiendo, se invita al alcalde al acto donde da un discurso (que no quise escuchar y que grite desde lejos. (¡Menos palabras y más dinero en ayudas!), no puedo llegar a entender que el representante político de un partido que a la vez está gobernando el país y esta quitando la mayoría de las ayudas a nuestros niñ@s, sea invitado a un acto de estas características, no llego no... No puedo entenderlo... O si... Más bien sí... Puedo entenderlo  y comprenderlo... Somos tan sumisos que nos conformamos con las migajas que nos tiran los poderosos como limosna al suelo para recogerla e intentamos engullir como el pan desmenuzado que se arroja en la calle y se comen las palomas. 
Estas mis palabras, dichas sin animo de ofender a nadie, al creer en la libertad individual de las personas, siempre que no hagan daño a nadie, por eso doy mi opinión de oposición a estos actos donde hay "estos elementos" que nos mienten en sus discursos y en los hechos haciendo mucho daño... Un daño terrible en el avance de nuestros niñ@s con diversidad y parece ser que tengamos una venda en los ojos y no queremos ver... 
A no ser que existan otros intereses personales y que yo no llego a comprender..!!!

Para mi la gran hazaña, en nuestras pequeñas posibilidades y no menos importantes (y por cierto muy bien "currado") es la llevada a cabo por Cristina y Santiago padres de Natalia en conseguir que la mayoría de alumnos del colegio de su hija vistieran de azul con el asombro  inesperado de profesores y curiosos...!!!
                                                               L´avi Manel
06/04/2013