viernes, 20 de enero de 2012

Camino... No hay camino, son piedras a pisar.

Duro es el camino ha recorrer, sembrado de piedras y obstáculos (políticos y funcionarios), charcos (de incomprensión) y barro (de intereses); por lo tanto, nadie de los que pueden..., aplanan el camino para arreglarlo  (aquí tenemos los derechos humanos).

Es muy duro levantarse cada día..., muchos, sin poder dormir, agotados y de mal humor, con la resignación de ser un día más, conscientes de los problemas cotidianos de cualquier padre-madre y añadirle una lucha constante hora tras hora al resto del día. 
Despiertas a tus hijos que se hacen los remolones por encontrarse muy a gusto en la cama a las ocho de la mañana, y durante la noche no han parando de llamarte, llorar o levantarse he ir a vuestra cama, donde no paran de moverse y dar patadas; me diréis que esto lo padecen todos los padres del mundo; y posiblemente  lo que desconocéis, es que los problemas se multiplican por tres en niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), considerando, que tengas uno, si tienes dos el doble seis, más uno si el tercer hijo no padece el trastorno, como es el caso de mi hija; tiene tres hij@s,  Pol de ocho años "niño con autismo", Edgar de tres años "niño con autismo y sin hablar" y Nerea su hermana gemela "sin trastorno".



He empezado diciendo que es muy duro el camino con tanto obstáculo y muchísimo peor se deben encontrar los padres-madres que tengan el sufrimiento de ver a sus hijos enfermos o con discapacidades muy diversas... y ahí empieza el calvario, en nuestro caso empiezas por no saber nada de lo que le ocurre a tu hij@, tiene un desarrollo normal y empiezas a preocuparte cuando ves que con un año, año y medio o dos no habla, lo comentas con el pediatra el "Sr. Doctor" y todos dicen lo mismo. ¡¡¡No os preocupéis ya hablará, hay muchos niñ@s que empiezan el habla más adelante!!!, si fuera su hij@ y esto va dirigido, a todos estos medicuchos que no te alertan del posible trastorno... ¡¡Porqué no creo que ellos mismos se dieran esta misma respuesta!!, muchas cosas fallan en este país y lo que no se puede consentir este sermón de curas y monjas, cuando todos deben saber, por las últimas estadísticas que un niñ@ de cada cien "se le diagnostica TEA" a los dos o tres años, a niñ@s con padres -madres con experiencia y cinco, seis , siete, diez o más años a los que habéis engañado. Y ya basta de tanto abuso y falta de profesionalidad...,o ya no juráis "El Juramento Hipocrático".   


Difícil camino para los padres, ir de un sitio para otro sin saber que rumbo seguir, pasas de un especialista a otro y unos te dicen que si y otros que no, al final te encuentras en la encrucijada de la ignorancia, que si poco sabias, ahora sabes un poco menos, por lo que te encuentras perdido, de lo difícil que te lo ponen; empiezas por llevarlos a Logopedas, Psicólogos, Psiquiatras, etc. todos cobrando no menos de veinte euros la hora, la mayoría no te hacen factura, ¡¡nooo... nooo... para que tu pagues menos nooooo...!!, tu pagas lo mismo y estos padres-madres están tan preocupados por sus hij@s que ni siquiera exigen su derecho a una factura por lo pagado y todos estos especialistas se nutren de pingües beneficios, que no declaran y ninguno hace nada por altruismo.  No se que pasa en esta sociedad en la que vivimos que cada día hay más niños con problemas psicológicos, "Deficiencia Intelectual, TEA, Dislepsia, Hiperactivos, Estres, Depresión, Síndrome de Down, etc.etc... ¿Qué está ocurriendo?, a los especialistas les va muy bien parece ser que han encontrado las minas del Dorado, podríais aflojar un poco, hacer algo por esos niños y algo menos por el bolsillo.

En lo que se refiere al tema clínico esta la Seguridad Social, que les hacen pruebas y pruebas para no llegar a ninguna conclusión. ¡¡Porqué según parece, con estas enfermedades de la mente no saben por donde se andan, se preocupan poco de investigar por no ser rentables!! "No consumen pastillas ni jarabes, su posible avance consiste en las terapias de enseñanza y esto señores no da dinero, en todo caso, les cuesta dinero, que no quieren gastar para disfrutarlo ellos. Hasta que llega el día que te dan un diagnostico....El "temido y esperado diagnostico" que nos duele al saber, pero a la vez nos relaja de tanto peregrinaje "Ya sabemos lo que tienen nuestros hij@s"

Empieza la escuela de mi nieto Pol, en P-3,  "los otros no estaban todavía en este mundo" y estamos en el periodo de desconcierto (no lo diagnosticaron hasta los cinco años), no sabemos nada, sólo sabemos después de muchas vueltas que empiezan a clasificarlo como Retraso del Desarrollo, lo derivan a un centro de la administración CDIAP el único centro en Badalona que dedica una hora a la semana con una Psicóloga en terapia creo que "cognitiva", sólo hasta los cinco años y te echan a la calle"..., es lo único que tienes y sin tener idea de nada, crees que es una buena solución para el niñ@, cuando te vas informando un poco, gracias a blogs y escritos de familias que explican sus experiencias en Internet y de estudios médicos, casi todos de Estados Unidos o de Inglaterra,   te das cuenta, que con la miseria que te ofrecen, no llegas a ninguna parte y si no espabilas por tu cuenta "pagando eso si..... y así ...y todo...., nunca sabes con certeza lo que necesita tu hij@, ¡¡Porqué del desconocimiento "al no ser especialistas, somos padres- madres y familia" y  los que si son especialistas, que hay a porrillo, con un sin fin de terapias, todos tienen la barita mágica para forrarse, al ser todos privados!!. 

Los gobiernos de este país no gastan nada en estos niñ@s, cubren el expediente con la miseria del CDIAP y la ineficaz  Seguridad Social. 
                                             
                                                                 L´avi Manel
** Error en el método empleado en el CDIAP no es "cognitiva" emplean el del "psicoanálisis".**
20/01/2012 

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