jueves, 29 de noviembre de 2012

De vuelta al cole, curso 2012-2013



Terminadas las vacaciones de vuelta al cole, se terminó el descanso para vosotros chic@s...

La obligación  diaria de levantarse a las 8 de la mañana... La disciplina escolar... Comer fuera de casa y el horario intensivo todo el día deja poco tiempo para poder jugar en libertad en lo que más os puede gustar y si a eso le añadimos la disciplina extra-escolar como jugar a básket, el Pol lunes y miércoles, curso de piscina..., martes y jueves, a más de algunas horas de terapia y deberes escolares. 

Y lo que representa de sacrificio para vuestros padres ya que todo lo que hacéis es a base de rascarse el bolsillo, por ser todo pagando.

El Edgar tres horas de terapia a la semana (privada), más la mísera terapia de tres cuartos de hora del famoso CDIAP que lo lleva su padre al no querer llevarlo yo y que la psicóloga intento engatusarme y cómo no pudo al fin le cambiaron el horario "como favor", para que lo pudiera llevar su padre.

Mi negativa a llevarlo es por considerar, como explico en otra entrada (Interrogado por la psicóloga del CDIAP) lo ineficaz de tres cuartos de hora de terapia y aquí termina el compromiso de la administración, cuando tendría que hacer como mínimo 5 horas a la semana y no tener que buscarte la vida (pagando) y si no hay dinero no hay terapias, así funciona esta mierda de país.

El Edgar avanza en algunos comportamientos poco a poco, en la escuela el cambio de profesora y de clase le afecta unos días hasta que se adapta con la nueva profesora y con el decorado de la clase, que para un niñ@ con Autismo debe de ser de pesadilla (estos son los profesionales de la inclusión y que dicen tener conocimientos sobre el tema), (pues menos mal a mi me parece como entrar en el castillo de los horrores),  come bien lo que le gusta, después de mirarlo y olerlo, se le ha retirado el pañal de día (que no es poco), en el juego con otros niños, parece que se acerca algo más a ellos y ya no me reta en el parque a que corra detrás de él al acercarse a la acera, se mantiene en  el espacio del parque y es un descanso al poder bajar un poco la guardia en una total y continua observación agotadora. 

Está siempre dispuesto para ir a jugar, te coge de la mano y te trae los zapatos para que lo saques y cuando juega una hora o hora y media y lo llevas a casa ya no te monta los pollos de tiempo atrás y no dice nada por lo que se le nota un cierto avance y en otros comportamientos está bastante cerrado, sobre todo y en primer lugar la falta de comunicación hay días que repite algunas palabras sobre todo con su yaya Asun que es la que más lo consigue que diga papa, mama, yaya, avi, cap, boca, ulls, nas, ma, peu, orella, cama, etc. etc. y cuenta hasta 10 con los dedos, otros días no dice absolutamente nada solo gruñe cuando se enfada y la hiperactividad en según que momentos, sobre todo cuando estas sentado en el sofá junto a él te muele a patadas, golpes y subirse por encima tuyo, es su juego preferido y no para de reír... Y lo pasa muy bien... A lo que nosotros le respondemos con juego pero tiene una vitalidad que nos agota y al no hacer caso, al decirle que pare, abandonamos el sofá al terminar por completo con nuestra fuerza y damos por finalizado el juego.

Estos días leía uno de los muchos artículos que cada día se cuelgan en Internet de una madre que explicaba en contestación a otra que el "Autismo no duele" y esta madre comenta una serie de circunstancias del "dolor" que se padece cada día y no hay pastilla para calmarlo y yo como abuelo no los voy a repetir todos pero si un par que en estos últimos días he padecido, aunque lo padeces en casa y en muchos momentos del día y sobre todo cuando sales a la calle con ellos, en el parque los que no lo conocen les observas  miradas interrogadoras y extrañas de los mayores (cuando si frecuentan los mismo espacios se podrían interesar, al ser las familias de niñ@s con TEA, por regla general muy comunicativos en enseñar y divulgar conocimientos de su comportamiento, para que a la vez se produzca un entendimiento en igualdad entre todos los niñ@s y  de todos los seres humanos) y de niños que huyen de él cuando intenta jugar con ellos y corren hacia sus padres medio llorando y no le dicen nada para que su hijo aprenda a no excluir a los que él ya considera diferentes y esto... "duele". 
Otro día un grupo de 8 niños de su misma edad 4 ó 5 años y de su mismo colegio, en el parque de Can Soley (fiesta celebración de cumpleaños de alumnos), lo rodearon y empezaron a burlarse de él, cuando los observe y fui hacia ellos oigo a los más "listillos" (a la vez los más crueles) decir que viene su abuelo y empezaron a correr...
Llegando donde se encontraban, tres o cuatro se escondieron y salieron corriendo y riendo, los otros cuatro que se quedaron les dije que por que se burlaban al ser un niño como ellos y lo que tenían que hacer es jugar sin burlarse o que lo dejaran tranquilo y no jugaran con él, uno de ellos me dijo. ¡Es que te una malaltía!. Les expliqué que no tenia ninguna malaltía que era un niño como ellos pero que tenía una forma de jugar y de ver las cosas un poco diferentes a como las veían ellos y le dije mira... ¡Tu tienes gafas y tu compañero no las tiene, si tu las llevas es para que puedas ver mejor y tu compañero no las necesita, esta es la diferencia entre los niños, por eso tenéis que jugar juntos y no burlaros de nadie!. 
Parece ser que los cuatro que me escucharon siendo unos niños... Y muy pequeños, ya lo se... Y se... Lo de la crueldad de los niñ@s, que se burlan de todo al detectar algo diferente en los demás y el no tener quien les corrija en el momento que ocurren los hechos, al estar los padres muy tranquilos y ocupados hablando entre ellos y sus hijos muy listos no los necesitan "ya campan a sus anchas" y no les hace falta darles una formación de un comportamiento de incluir y no de excluir y de respeto hacia sus compañeros, que consideran diferentes...   Y esto...   "Duele"...
Pero creo que algo aprendieron ese día lo cuatro que me escucharon, los otros cuatro que salieron corriendo, seguro que no, son demasiado "listos" para aprender algo de un desconocido, por que de hecho con sus risas y salir corriendo se burlaron también del abuelo  y estas situaciones "duelen" ya lo creo que "duelen" y es un dolor que te parte el corazón y que lo padecemos a diario las familias con TEA, por falta de información, cierta ignorancia y no estar pendientes los educadores padres o profesores de explicar las diferentes circunstancias de igualdad y respeto que merecen todos los niños

El Pol progresa a tope, con todas las dificultades que puede tener en su estado y quien no lo conoce dificilmente puede notar alguna diferencia entre los demás, está incluido, con un grupo de amigos que se relaciona muy bien con ellos y en todos sus juegos, ves una inclusión absoluta y necesaria para su desarrollo con un compañerismo en el grupo que emociona y nos da esperanza, es un niño que se hace querer por todos los que lo conocen, tiene un cariño especial, por que él retransmite ese cariño hacía los demás y es correspondido y con sus compañeros de basket y de la escuela también se encuentra a gusto y se nota la amistad, aunque algunos de esos compañeros se pasa de listo al quitarle algunas bolas y algunos cromos. 

Quiero dejar constancia que no todo es "dolor" en el Autismo, hay muchísimas alegrías más de las que podéis imaginar, cada avance es una fiesta para nosotros que la sentimos en nuestro interior y nos da fuerza para seguir y sobre todo el amor que sentimos por ellos al ser unos niñ@s estupendos que se les quiere con locura.

Mi hija tiene un trabajo constante con ellos en todo lo que conlleva las faenas domésticas siempre con la ayuda de mi yerno la nuestra y algunos días mi otra hija. Eva ha trabajado muchas horas preparando pictografías y pictogramas para la terapia cognitiva-conductual, teoría de la mente, pecs, etc. ha hecho un gran trabajo y hay que reconocer la constancia y el gran esfuerzo que hace en la preparación de todo el material que prepara y que necesitan sus hijos y el movimiento diario en los horarios de terapias, reuniones, citas, visitas, recogidas y tiempos de juegos, etc. etc, agotan... De tanto movimiento.  
Y como demuestra la hormiga -Nunca sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte, es tu única opción.-

Lástima  de no disponer de una escuela inclusiva avanzada y con buenos profesionales que aplicaran la escuela de todos y para todos, la educación en este país no funciona para nadie y menos si se necesitan medidas espaciales para la enseñanza de algunos niñ@s, un especialista del País Vasco dice.  ¡Las medidas especiales que algunos niñ@s necesitan no es algo que se deba de contemplar en esos términos sino que es el estado el que debe crear esas medidas especiales para aplicar a todos los niñ@s!. ¿Será en el país Vasco que lo plantean en esos términos, en Catalunya es un desastre, nadie tiene ni idea de lo que se necesita y todo marcha a trompicones, por no gastar una parte, del despilfarro de banqueros y políticos?.

Después de la charla de final del curso pasado que tuvieron mis hijos con la inspectora del EAP y Dirección del cole, quedando las peticiones claras de como ayudar a mis nietos y el compromiso de parte de la administración de aplicarlas. Empieza el año escolar a mediados de septiembre y habiendo pedido al principio de curso una reunión con las tutoras, han pasado casi dos meses y mis hijos todavía está esperando que le concedan las visitas, para poder comprobar si se cumplen los derechos pactados en el curso anterior. 

"Que os parece... Todo son ayudas y de parte de los profesionales de la enseñanza también".

Y algo tengo que decir de mi nieta Nerea, parece la olvidada de mis tres niet@s en este blog dedicado a los tres y que la finalidad del blog es explicar las vivencias de los dos que son niños neurodivergentes  y como bien sabéis quien lee mis entradas, que siempre digo algo sobre ella. Y lo único que puedo decir (de tantas cosas que contaría) que sigue su desarrollo dentro de lo que se considera neurotípica como la mayoría de los niñ@s, que es una preciosidad adorable y que aplicándole los métodos de enseñanza clásica, estereotipada y decadente sigue el ritmo en la enseñanza de un país en manos de unos ineptos que están condenando a una juventud a no tener cultura ni futuro y sólo a ser competitivos y ver a los demás como enemigos.  

Y es aquí donde la familia tenemos que aplicar la única inclusión posible y efectiva la Nerea neurotípica enseñándole a convivir, entender y respetar a todos los niñ@s, entre ellos a sus dos hermanos neurodivergentes (que no es tarea fácil) y a sus dos hermanos Pol y Edgar a convivir y entender a todos los niñ@s neurotípicos (que tampoco es  fácil) y en esto estamos, por lo que creo que no es tan difícil si se tiene algún niñ@ pequeño en la familia de educarlo y enseñarle que en la inclusión y en la diversidad está el respeto y la igualdad de todos los niñ@s y los seres humanos. 
                                                                  
                                                               L´avi Manel
29/11/2012     




martes, 11 de septiembre de 2012

Vacaciones verano 2012.


Hoy 11 de septiembre, último día de las vacaciones escolares de nuestros niñ@s, empezaremos a respirar un poco los yayos-canguros "dicho con un poco de ironía" ya que nos encanta estar con ellos a pesar del trabajo, dedicación y esfuerzo que necesitan, nuestro amor por ellos nos da la fuerza necesaria para poner nuestro grano de arena, como yayos, en su inclusión.

Las primeras semanas de vacaciones fueron al esplai del colegio, ayudando como siempre en las horas que los padres trabajan y a principio de Julio y terminado el esplai nos tuvimos que cuidar de ellos el resto del día, la verdad que en el piso entre las cuatro paredes se hace difícil convivir con ellos, como ya sabéis los abuelo@s de niños Autistas y si no es así lo explico. 
Los abuelos de hoy no hemos pasado por ninguna guerra "la pasaron los bisabuelos", pero si con tener una relación muy estrecha con la familia y dedicación completa, por lo que estamos hechos a "prueba de bomba" como se dice vulgarmente, hemos cuidado y convivido con padres y abuelos y mientras yo trabajaba mi esposa cuidaba de nuestras hijas ya que generalmente dentro de nuestra clase social, nos podíamos permitir el lujo de uno de los dos, dejar de trabajar para cuidar a los niñ@s, sin tener la necesidad de ayuda de los abuelos, eran otros tiempos, "ya lo se" y debido a nuestro trayecto estamos fortalecidos en los nuevos tiempos que nos ha traído la era del consumo desmesurado que nos ha impuesto un sistema sin escrúpulos sólo por ganar dinero y mirar muy poco por el ocio, cuidados y dedicación familiar que necesitan nuestros descendientes, al tener que trabajar los dos para llegar a cuotas impuestas por el sistema y ahora y en un futuro se va a pagar muy caro esta forma de vivir y que ya ha empezado con la crisis creada por el poder financiero y les va a tocar pagarlo a las nuevas generaciones, por la falta de preparación y la decadencia de estudios académicos, "un pueblo sin cultura, está condenado al fracaso" y les llevará al desempleo y a la esclavitud y esta es la herencia que dejarán los ineptos de los que mandan y de nuestra pasividad a nuestros descendientes.

Dejemos las revindicaciones sociales para otros foros y volvamos a lo niños, la segunda quincena de Julio los padres tenían vacaciones y lo pasaron de camping, en estas dos semanas recargamos las pilas y en Agosto vuelta al trabajo de canguros, por lo que decidimos ir a una casita propiedad de mi suegra (la bisabuela Pepa), en una zona rural de Gerona rodeada de unos cientos de metros de terreno y allí podían jugar los peques con mayor espacio y libertad, jugando con las bicis dando vueltas a la casa, la Nerea con las ruedas pequeñas, el Edgar todavía no la domina, le da a los pedales hacia tras y el Pol con el patinete al no tener su bici por ser más grande y no poder maniobrar en la acera que bordea  la casa, etc. y una pequeña piscina inchable para poder refrescarse.

La primera noche durmiendo los cinco en una habitación, ya que sólo hay tres, en una la abuela Pepa, en otra mi cuñado Jesús y en la tercera nosotros, a media noche se despertó el Pol diciendo que le picaba todo, motivo la cantidad de mosquitos que había en la habitación y no nos dimos cuenta, intente eliminarlos como pude y por la mañana al levantarnos el Pol y Edgar estaban acribillados a picotazos con unas ronchas que daban miedo. ¿Habré descubierto algo importante en la composición de la sangre de los niños con Autismo?, ya que la Nerea y nosotros no teníamos señales de las picadas de los insectos, ¿o es qué tienen la sangre muy dulce como son ellos?, al Edgar le duraron semanas las rojeces y  a partir de esa noche cuidé de acabar con ellos antes de acostarnos.

Se pasaban todo el día jugando sin parar con una calor insoportable yo estaba más afectado por la calor, que por el trabajo que te dan los niñ@s. 
Tuvimos que cerrar la entrada de la calle por no estar cercada la casa, con una valla de baliza de obra para que el Edgar no saliera por seguridad, pasan pocos coches y hay un cambio de rasante, que algún joven con moto pasa a toda pastilla dando un salto y Edgar nunca tiene suficiente espació para él, con todo el espacio del que disponía, se sentía enjaulado, muchos días lo veía en la valla y creo que pensaba de "¿porqué estar encerrado?", cuando en realidad disponía de cientos de metros para recorrer y no paraba de ir arriba y abajo de todo el campo, también pusimos antes de llegar al cambio de rasante, en un poste de la corriente, una señal de trafico (impresa por ordenador) de cuidado con los niños.
Lo pasé muy bien y satisfecho de estar con ellos, muy mal por la calor, los mosquitos y las moscas, no logro adaptarme al campo prefiero la ciudad, no hay ni moscas ni mosquitos y la calor lo solucionas con el aire acondicionado. 

Compré un telescopio astronómico para ver las estrellas que donde estamos se ven muy brillantes por haber poca luz alrededor, lo hice pensando en Pol que ya mostraba tiempo atrás un interés por las constelaciones y estrellas que yo con mi escaso conocimiento le enseñaba en noches claras indicándole las más importantes en conocimiento general, la Osa Mayor, la Osa Menor y en la punta la estrella Polar, etc.. Cada noche salíamos a verlas y a intentar poner alineado el telescopio para la observación y seguimiento de las diferentes estrellas, la luna, planetas, galaxias, etc., me costo conseguirlo practicando y con las instrucciones en la mano, tarde 9 ó 10 noches hasta que lo conseguí el Pol alucinaba y la Nerea también miraba no se si ella veía algo por ser pequeña y nosotros vimos estrellas por su nombre, la galaxia Andrómeda, y los planetas Marte y Saturno con su anillo, en un tamaño muy pequeño pero se veían con claridad, sobre todo Saturno y su anillo, es emocionante.

El Pol aprendió algo más del firmamento que es, de lo que se trata, que vayan adquiriendo conocimientos, que sin experimentar en la práctica les es muy difícil de aprender a un niño Autista.
Muchas personas implicadas en TEA encuentran un rechazo como de mala interpretación en la calificación del nombre de Autismo y a mi personalmente la uso mucho por que me gusta el nombre, puede que sea, por que tiene mucha similitud a los que nos cuesta entender muchos conceptos en la vida de las personas, tanto a los Autistas como a los Anarquistas y por lo menos los dos empiezan por A... y terminan en ....istas.

Y que decir de la Nerea parece la olvidada de la familia, pero no es así al ser de los tres la "normal" (esta palabra me gusta menos), parece ser que la mayor atención es para Pol y Edgar por su complejidad pero a ella no la dejamos ni un momento y no necesita la ayuda extra como sus hermanos, avanza al ritmo de un niña "normal" y no hace falta que le expliquen muchas de las cosas, las aprende por ella misma, habla que no para hay que decirle muchas veces Nerea para ya..., es una muñeca, delgada y muy presumida, majísima, es una monada y nos tiene locos y con la boca abierta.

Y mañana al colegio se terminaron las vacaciones para vosotros... 
Y los yayos podremos reducir el horario de la jornada de canguros, que por muchos años podamos ayudaros.

                                                                  L´avi Manel
11/09/2012



















jueves, 12 de julio de 2012

Bàsquet escolar, final de temporada.


Final de temporada de baloncesto (categoría benjamín), en el colegio, a cargo de monitores de Àmbit Escola.

Se hizo el último partido de temporada en la pista de nuestro colegio y después del partido se hacía una pequeña fiesta de despedida, con fotos del equipo, trofeos para los chavales y algunos obsequios gentileza de la empresa de los monitores.

El Pol tenia la muñeca escayolada por una fractura de radio y hacia varios partidos que ya no jugaba y por lo poco que faltaba para el final de temporada, ya contábamos que este curso ya no iba a jugar, pero se le convoco como a todos los jugadores para que participara de la fiesta.
Gracias a Sergi y a todos  los trabajadores de Àmbit Escola, por que todos os portáis con una profesionalidad admirable, tanto en el básquet, como en el comedor y todas las áreas que tocáis; no digo nombres, primero por que no los se todos y segundo por que no quiero olvidarme de nadie, desearos que paséis unas felices vacaciones y espero que con el buen hacer y la profesionalidad que demostráis como trabajadores, vuestros jefes tienen que sentirse muy satisfechos y es de esperar que con los tiempos que corren tengáis trabajo muchos años, por que os lo merecéis.

El partido se perdió (pero perder o ganar en el deporte es lo de menos, la participación, el compañerismo, el mejorar en lo que haces, la entrega, y sobre todo gustarte lo que haces, es lo más importante) y aunque se pierda, siempre... siempre...  ganas algo, "la autoestima de irte superando". 
Sesión fotográfica para todo el equipo (para recuerdo de la temporada 2012) y los fotógrafos, las familias (padres, abuelos, etc.), como los profesionales, todos amontonados (como auténticos paparachis)

En la entrega de trofeos por el entrenador Sergi, los hizo poner a todos en fila por el número de la camiseta y les fue entregando el trofeo y diciéndole a cada uno; por destacar en  el juego por algo determinado, por ser el más joven, el que más trabaja o se esfuerza, el que tiene que mejorar en tal disciplina, etc. etc., a mi nieto Pol por ser el que más canastas había hecho en la temporada, etc.

El trofeo muy acertado (dos jugadores de basket disputando la pelota debajo de la canasta) y con una inscripción de la categoría y año. 


El Pol y sus compañeros el Juan, Carles, Líam, Dídac, Guillem, Hugo y Jan, levantaron sus respectivos trofeos con la alegría innata y pura, de la inocencia, esa alegría que sólo puedes verla en los niñ@s, en  unos chavales que valoran el detalle recibido a su esfuerzo, sin esperar nada más a cambio.
Enhorabuena chavales...

Y nos hizo entrega de un informe por escrito, personal y deportivo, que debido a las características del Pol y por la rotura de la muñeca y que terminaría el curso sin poder jugar, me adelante en pedirle al entrenador a nivel personal, un informe de valoración en el juego colectivo de mi nieto (niño con Autismo), a lo que me dijo que acostumbraba hacerlo al final de temporada a todos los niños y que no me preocupara que con el Pol lo haría a conciencia y más por habérselo pedido y por el interés que representa para mí y para las familias de niños autistas que puedan valorarlo. 
                                                                                                          L´avi Manel
                                                                                                           12/07/2012
Y aquí está el informe:                                                                    


Obsevacions:
En Pol ha progressat  d´una manera espectacular des que va començar la temporada. Els primers mesos ens vam dedicar a que aprengués sobretot les regles del joc, cosa que ha après molt fàcilment, només li queda el problema dels dobles, que sembla que a final de temporada ja entenia, encara que algun cop ho tornava a fer, reconeixent l´error quan l´arbitre xiulava.

El llançament a cistella en estàtic, i fins hi tot en algunes ocasions en carrera és la seva especialitat, sobretot des dels laterals, en això és el millor de l´equip.

Pel que fa a la coordinació i les entrades a cistella, ho portem practicant des del primer dia d´entrenament, ho entén, però li costa bastant i tot i que als entrenaments a vegades ho fa, als partits no ho ha fet encara.

El bot és perfecte, fins hi tot el millor de tot l´equip, però ha de millorar les passades, i quan a principi de temporada, jugava en equip, potser per por, a final de temporada nomès agafar la pilota llençava a cistella, potser perquè ha agafat més confiança, però no ha de deixar de jugar en equip, és  una cosa que s´ha de remarcar de cara a la tenporada vinent.

El seu comportament és l´adequat, tant amb l´entrenador com amb els companys, tot i que en els últims mesos, al contrari que abans, quan li fan alguna cosa, ja sigui volent o sense voler, es retornava amb fermesa, cridant o donant alguns cops, això en part es bo mentre no arribi a l´agressivitat, ja que abans li era igual, i ara almenys es defensa.


Sobre l´atenció  a  l´activitat, com a en Pol  li agrada tant encistellar, quan l´entrenador feia alguna explicació, se n´anava a tirar a la cistella, i costava bastant tornar-lo a portar a l´entrenament, però això té una part positiva que s´ha demostrar als partits, a base de llençar i llençar a cistella entrenant sense parar, ha arribat a ser el jugador amb un major percentatge de cistelles anotades!

Recomano que en Pol provi de continuar l´any vinent, perquè li agrada, i encara que als partits potser costarà, almenys que ho passi bé als entrenaments, i això si, sense deixar de banda que encara que sigui més difícil en ell, intentar que sequeixi millorant i aprenent encara més, que mai se sap fins a on pot arribar!











lunes, 9 de julio de 2012

Final curso escolar 2011-12.


Termino el curso escolar ya estamos de vacaciones (no para todos), el trabajo duro empieza para los abuelos canguros al cuidado de nuestros niet@s, pero bueno... es algo que nos encanta y lo hacemos con sumo placer, aunque hay días que nos subimos por las paredes y más como ya sabéis si dos de los tres niet@s son niños autistas (TEA).

Antes de finalizar el curso mis hijos tuvieron una reunión con la inspectora del EAP (Inspección Psicopedagógica en la Escuela), solicitada en el mes de octubre de 2011 (principio de curso) y se la conceden (a final de curso), recordándoselo varias veces a la psicóloga del colegio, la primera vez, le dijo que no se acordaba de la petición y la segunda que porque quiere reunirse con el EAP cuando las reuniones con la inspectora es sólo a nivel académico; intentan en la propia escuela que los padres no tengan reuniones con sus compañer@s que son de otras áreas, pero tod@s funcionari@s, (debe ser como el cuento de Juan Palomo que yo me lo guiso y yo me lo como), mi hija insiste y le dice a la psicóloga del colegio que los padres tienen todo el derecho a participar y pedir cualquier reunión que tenga relación con sus hijos y a participar de las decisiones tomadas, en la enseñanza y educación de sus hijos, por lo que mantiene que quiere una reunión con la inspectora y que ya ha esperado suficiente (un año escolar).

El día de la reunión asisten la Inspectora del EAP, la Psicóloga del colegio,  la Tutora de Edgar y Nerea (P-3) y mis Hijos, la Tutora del Pol no pudo asistir. 
La conclusión final de dos horas de reunión es que no saben ni por donde se andan, no tienen idea de las necesidades de niñ@s con TEA, los únicos preparados en el tema son los padres que lo viven cada día y se preocupan por saber, al parecer los profesionales, en este caso dos psicólogas ya saben lo suficiente y no les hace falta ponerse al día, (tienen la plaza asegurada).   
Los temas más discutido son las ayudas de apoyo a los dos, que no cumplen según la legislación y  las notas trimestrales y finales del Pol que su madre a insistido durante todo el curso que se le tiene que hacer con el método de Adaptación Curricular Individualizada (ACI) y  no se la hacen.
Según un maestr@ del colegio (entendido en la materia, dice). ¡Porqué cuesta más trabajo hacer esta valoración!, (así... que se trata de vagancia) y ya está bien, creen que tratan con gente que nos pueden tratar a su antojo; callamos por todo y nadie dice nada y el AMPA como si no existiera, cuando están enterados del tema (en reunión con mi hija y conmigo a principio de curso).
Después los profesores quieren cumplir sin hacer el trabajo correcto, regalándole el oído a los padres. ¡El Pol ha avanzado muchísimo y ha hecho un progreso fabuloso!... Y las notas quitando un notable en gimnasia todo lo demás suficientes, si este es el progreso académico estamos listos, por eso a estos niñ@s la valoración de notas debe de ser (ACI) o el Plan de Trabajo Individual (PTI)  y debido a la insistencia de los padres y que saben lo que están pidiendo, quedan de acuerdo "a parte de otras cosas" que el próximo curso le harían la Adaptación Curricular Individualizada.  Veremos el próximo curso si del dicho al hecho hay un trecho, (haber si lo cumplen).

El Edgar sigue muy cerrado en la comunicación hablada, ha tenido según su tutora un curso difícil al principio, pero poco a poco ha ido situándose y se consiguen abances en el transcurso de los meses y quiero resaltar el buen comportamiento de la Maestra y su entrega en todo lo que puede, va contento y sale contento a excepción de cuando alguna mañana lo he tenido que llevar yo, al no poder sus padres y conmigo no quiere ir al cole, me relaciona con juego o ir al parque y cuando salimos de casa no quiere coger el camino del cole, "rabieta carateristica" y lo tengo que coger en brazos para llevarlo, suerte que el cole lo tengo cerca y el Pol y la Nerea cogidos de la mano no dan ningún problema. Se quedan los tres al comedor al Edgar le costo al principio adaptarse empezó transcurridos dos meses y sólo algunos días, hasta quedarse todos los días, gracias también a los trabajadores "de Àmbit Escola responsables del comedor" que lo han ayudado con mucho cariño y a comprenderlo todo lo que han podido, el Pol comía muy pocas cosas y el comedor le ha ido de perlas y para la familia era de una gran preocupación, si comería o no y come casi de todo (si no se probaba no se podía saber) y la Nerea come poca cantidad pero de todo, por lo que estamos muy contentos con los profesionales de comedor y el resultado de los tres, otro objetivo logrado.


Como dije mi nieto Edgar no dice nada sólo grita, gritos que algún día nos visitara la poli denunciados por algún vecino que deben creer que lo estamos maltratando, en algunos momentos o días repite o dice algunas palabras como mama, papa, yaya, gua guau, cuenta hasta cinco y algunas palabras más, siempre cuando quiere hay días que no dice nada por mucho que le repitas las palabras, está rebelde, movido y no para, te agota, sentado en el sofá se te sube por encima te da patadas como un juego y ríe no para de reír es feliz y está muy contento, quiere que participes en todo momento de sus juegos, te coge de la mano para que le ayudes haciendo torres con las piezas de bloques, las quiere poner todas y no termina hasta que las tiene todas colocadas, juega a puzles, con coches y con el iPAC de su padre lo enciende y busca sus juegos, se le nota que es inteligente pero le está costando mucho desarrollar el habla, con el control de esfínteres estamos en ello desde hace tiempo y casi lo tenemos conseguido va solo al lavabo o te coge de la mano para que lo acompañes. Se consiguen objetivos poco a poco, paso a paso, con mucha paciencia, mucho trabajo y mucho amor...



Mi nieta Nerea ha tenido un curso dentro de la consideración "normal", es una monada un bichito entrometido entre sus dos hermanos, se pelea con ellos por los juguetes, todos quieren el mismo y no para de llorar, llora por todo se tiene que hacer notar para suplir la atención que prestamos a sus hermanos por necesidad. Ha todas horas pide caramelos o dulces de todo tipo y muchas veces lo consigue gracias al lloro que  por no sentirla consientes en dárselo y no para de hablar, te pone la cabeza loca, pero nos encanta, es una muñeca, alegre y muy coqueta, es la niña de la casa,  con los "chuches" sus hermanos no dan ningún problema rechazan los dulces y las dificultades del día a día son por causas que conocen muy bien las familias con TEA.

Damos por finalizado el curso escolar 2011-2012, sin pena ni gloria, con tanto recorte de parte de los gobiernos de turno que para solucionar el déficit creado por el sistema  financiero internacional y que han puesto en la picota a todos los que tienen dificultades para subsistir y no dejan títere con cabeza. 
Cuando están tocando la enseñanza, uno de los pilares fundamentales para el buen funcionamiento de los pueblos, sin buenos estudios y sin apostar por enseñanzas avanzadas donde puedan despuntar todo tipo de buenos profesionales, técnicos capacitados para competir en inteligencia con cualquier país, tenemos un futuro muy oscuro, este país continua siendo del norte de África, no ha cambiado nada de cuando se decía que Europa termina en los pirineos; no se puede  mantener en la cima un país que sólo pueden estudiar los hijos de los que tienen dinero, la inteligencia y la capacidad de aprender no entiende de dinero y al no tener la oportunidad de estudios (los que no lo tienen) se está desperdiciando un % muy elevado de potencial de la inteligencia, necesaria para el bien colectivo. 
Cuando me explican que las mejor universidad española se encuentra entre la 201-300, de las mejores del mundo (ranking), "así estamos y no me extraña" que los ineptos que gobiernan con todos sus colaboradores no pongan a gente inteligente y los mejores por su currículum e independientes y no, que dan los cargos a familiares, amigos y miembros del partido dominante, aunque sean unos palurdos como sus jefes que no tienen  idea, sólo de enriquecerse robando todo lo que pueden, sus hijos si estudiaran aquí o fuera pagando todo lo que haga falta (sin limite de años), pero por su genética serán tan ineptos y ladrones como sus padres, lo mismo que las monarquías de no renovarse la genética (antes decían la sangre) menudos elementos nos gobiernan.    
                                                                L, avi Manel
09/07/2012

jueves, 31 de mayo de 2012

Interrogado por la Psicoterapeuta del CDIAP.

Viernes, 18 de Mayo de 2012.

Llevo a mi nieto Edgar a las 11 horas a la visita del CDIAP, al no poder sus padres por coincidir con   horario de trabajo.

La Psicóloga (creo..., ya que nadie me la ha presentado) me hace entrar con el niño a la sesión de terapia y mientras le da unos juguetes, empieza una conversación conmigo, diciéndome que si yo puedo traer a mi nieto cada semana a la visita, ya que por los horarios de trabajo  de los padres,  hay semanas que no pueden traerlo. 

Al hacerme entrar a la visita ya me esperaba algo así, parece ser que tienen un interés y no creo que sea por el niño, (unos días antes la Psicóloga del colegio también se lo comentó a mi hija), ¡qué lo lleve tu padre! le dijo..., a lo que le contestó, que yo no quería llevarlo y que ya estábamos  haciendo el máximo que pueden hacer unos abuelos). 

Continuamos, (con lo que yo resumiría como un interrogatorio) y me dice, he tenido varias conversaciones con sus hijos, por no traerlo a terapia, algunas semanas; a lo que ellos responden (y yo le digo lo mismo), que le pongan horario de tarde (no tienen horario de tarde), cambiar el día al martes que tiene mi hija fiesta (tampoco pueden). 

El sacrificio siempre a la familia y como tengo conocimiento del funcionamiento de los  "funcionarios",(no por ser uno de ellos, sino por lo mucho que les he batallado) le digo que no cuenten conmigo, soy abuelo dedicado todo el día a mis niet@s para ayudar a mi familia, pero en el tema social yo no tengo que ayudar a la administración, más bien creo sin error a equivocarme que debe ser al revés...(la administración está al servicio de las familias). ¡¡Soy abuelo de mis niet@s, nó un trabajador canguro, en la sumergida y sin cobrar!!. 

También le comento lo poco que sirve la terapia de 45 minutos a la semana, perdiendo las 4 horas escolares y a los 6 años a la calle y espabila como puedas, ¡así és, me dice y no a los 6 sino a los cinco!, le comento la reunión de las madres de Plataforma Catalunya Inclusión con su jefa María Angeles Betriu máximo cargo de los CDIAPs (se queda con cara de sorprendida) y le cuento las pocas soluciones que ofrece el Departament de Benestar Social a las quejas de las Madres de Niñ@s Autistas y a la vista está, (le comento) en la conversación que estamos manteniendo tenemos pocos puntos en común y no hay cambio posible en nuestro caso por el tema de horario con el CDIAP y si sumamos la poca vergüenza del EAP (Inspección Psicopedagógica en la escuela, que tambien depende de BENESTAR SOCIAL, SOCIETAT I FAMILIA), (que describo en otro escrito anterior) con el informe de repetir parvulario en la privada (pagando los padres la guardería) sin dar ninguna solución social, me parece fuera de lugar o usando una expresión popular (meando fuera del tiesto), me contesta que ella estuvo en tal decisión como CDIAP y con la inspectora del EAP, "para la escolarización de Edgar en P-3" pero que desconocía la forma de plantearlo..., también le pongo en cuestión, al nombrarme como buenísimo el colegio "Carrilet", (no sé, si le hacen la propaganda, pero me cabrea que un centro oficial nombre un centro privado, que no trabaja precisamente por altruismo) y le pregunto, ¿porqué de la terapia Psicodinámica que deriva del Psicoanálisis?  y no la terapia Cognitivo-Conductual?... y me contesta que como son pequeños tampoco usan la terapia del psicoanálisis, (pero allí no se ve ni un pictograma, sólo hay juguetes, entonces que terapia hacen la de "jugar", eso también lo hacen conmigo)  y no tenemos la opción de decidir por una, o la otra y a tragar... te guste, o no... 

También  le saco a relucir el tema médico, la falta de protocolo para detectar lo antes posible diagnostico de TEA y me dice que si lo tienen...  ¡¡Yo que no, y si lo tienen no lo aplican, lo afirmo por experiencia!!..., estuvimos 50 minutos de conversación, no me quedo nada por decirle y quedo todo muy claro por mi parte, creo que se quedó en fuera de juego, al intentar con su palique de psicóloga, que al tratar con un abuelo no estaría tan puesto en el tema y se equivocó totalmente, puede que sepa de autismo más que ella, las familias de Autismo, si quitamos a los buenos ESPECIALISTAS Y PROFESIONALES que lo aprendemos todo de ellos, no hay psicólogos, psiquiatras, psicoanalistas, médicos, profesores, responsables de la administración, etc. etc., que aprendan y sepan, lo que aprendemos y sabemos nosotros y vuelvo a insistir a fuerza de hacerme pesado y posiblemente muy critico, de la mayoría de gente que ronda alrededor del TEA y otros trastornos, sólo hacen un trabajo (mejor o peor) sin conocer lo que realmente necesita el Autismo, por lo tanto..., lo tienen muy crudo..., la red de conocimientos por Internet de los buenos ESPECIALISTAS y de la experiencia de las FAMILIAS se extiende por todo el mundo como reguero de pólvora y cada día estamos más preparados, por que aprendemos de la práctica diaria y la damos a conocer, aquí no necesitamos experimentos de laboratorio para medicar y hacer grandes fortunas a costa de los enfermos; aquí de lo que se trata es de aprender terapias de enseñanza para que entre todos podamos enseñar y siento decir que en los tiempos que corren no tenéis argumentos validos para nada, usáis la fuerza política de la sin razón, por que esta terapia de  enseñanza no da dinero... Y OS CUESTA DINERO... pues adelante, al ritmo que se sigue entre diagnosticados y no ya alcanza la cifra 1 por 70 en unos años la avalancha os puede aplastar...







En la entrada anterior Fractura de muñeca de mi nieto Pol que explico las desventuras en urgencias de un hospital, añadir que en la 2ª visita una semana después 15 de mayo, el equipo médico en traumatología de urgencias (no era el mismo), lo visitaron dentro de lo que podemos considerar normal, le hicieron una radiografía y tuvieron que quitarle la escayola por que tenia el hueso muy torcido (por la chapuza realizada por el equipo de trauma de la semana anterior) y ese día si pusieron la maquina en marcha, que ven los huesos para ponerlos en su sitio y escayolar de nuevo, haciendo pasar al niño por una segunda reparación.   
No hay que generalizar pero arreglados vamos con tanto recorte y la ineptitud de muchos profesionales.
                                                                           L´avi Manel
31/05/2012

domingo, 20 de mayo de 2012

Fractura muñeca del Pol


Martes 8 de mayo, reunión a la 16'30 horas, con María Angeles Betriu, máximo cargo de los CDIAPs de la Subdirección General de Recursos (ICASS) - Benestar Social - Departament de la Genaralitat de Catalunya,  para comentar la falta de recursos y  las deficiencias que las familias  detectan en los CDIAPs. 
En representación de  los niñ@s con TEA, las madres Kasia Car, Gemma Romera y Eva Valero, de la Plataforma Cataluña Inclusión.

Mientras se desarrollaba la reunión los yayos Asuncion y Manel estábamos cuidando a nuestros nietos, los recogimos a las 16'30 horas salida del colegio y de paso siempre nos quedamos en el parque para que jueguen una hora o hora y media ya que considero que este tiempo es el que ellos disfrutan de plena libertad, al estar todo el día sujetos a las  normas impuestas por la sociedad en la que vivimos. 

Entonces voy a casa a buscar, un día los patinetes, otro pelotas o las motos de los peques, etc. este día me pidieron los patinetes, el Pol por su lado jugando a carreras de patín con sus compañeros, la Nerea también  juega dando vueltas al parque a su antojo, lo domina que da gusto verla, en cuatro días aprendió a usarlo y Edgar con uno de tres ruedas que lo lleva con las piernas abiertas, yo le enseño que tiene que poner un pie encima y con el otro empujar y lo hace pero al momento lo vuelve a bajar, le digo... Edgar puja el peu...  lo entiende y lo sube y vuelta a lo mismo, tengo que estar muy pendiente de él por que su juego es retarme y corre hacia la acera, se gira, me mira y sonríe esperando que corra a cogerlo, procuro estar siempre en el sitio que pueda cortarle el paso y tengo que estar todo el tiempo con mis ojos pegados a su persona y en un segundo que me despiste ya veo que corre hacia fuera del parque y yo corriendo detrás de él, se que lo hace como juego pero quien se fía de que se quede en la cera y no atraviese la calle que pasan coches continuamente.    
La yaya observando a la niña con más tranquilidad al no moverse del recinto, sobre las 17 horas el Pol tropieza corriendo con el patín con una farola, llora muchísimo quejandose de la mano izquierda.
Llamamos por teléfono a su madre y lo tenía desconectado (al estar en la reunión) y a su padre que acudió enseguida al tener el trabajo cerca y lo llevamos al hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti).



Esta mi hija reclamando derechos por un lado y en urgencias del hospital una vergüenza, hora de entrada 17'30, hora de salida, las 24'10, casi 7 horas; tres para hacerle la primera visita (habiendo entrado dos veces a protestar al considerar que no hay derecho que un niño con una posible rotura de la muñeca, siendo autista y que pueden sentir el dolor de diferente manera no le hicieran la primera visita para saber en principio la gravedad),  un empleado que escucho mi queja al médico, me vio en el pasillo y me comentó que es una vergüenza lo que el está viendo cada día, con los recortes y encima algunos médicos se lo toman como si fuéramos ganado, ¡están viendo la tele tomando café y urgencias a reventar!. 

A esta hora había llegado mi hija, la primera visita a las  tres horas y deciden hacerle una radiografía, una hora y media después; otra hora para que el traumatólogo lo visite, entra mi hija con él, por que no querían, que su madre estuviera a su lado y mi hija se mantuvo diciendo que no dejaba a su hijo, por lo que presencia la cura de la fractura y la colocación del hueso al tacto ya que tienen una máquina que hace radiografías vistas por ordenador para colocárselo en su sitio y no fueron capaces entre todo el equipo de traumatología de urgencias ponerla en marcha, por lo que tuvo que hacerlo a ojo de buen cubero y enyesar; esperar otro par de horas para hacerle otra radiografía para comprobar el resultado.

Entre a protestar y el enfermero me dijo. ¡¡No hay ningún médico, están tomando café en la despedida de un compañero, en el momento que lleguen les diré que le atiendan!!, estuvieron ausentes más de una hora y cerca de las 24 horas nos daban  el resultado, que le había quedado un poco desviado y que nos daba visita en urgencias con otro doctor a la semana siguiente y una segunda visita otra semana después que estaría él.

Se te queda una cara de imbécil que no puedes con ella, el desconocimiento delante de "profesionales" que no sabes como exigirles el máximo de su responsabilidad  y te preguntas ¿de que sirve el "juramento hipocrático"?, y el poder que les otorga la ley y los mercenarios contratados "guardias de seguridad" que en el momento que intentas solamente aguantarles la mirada, te amenazan con llamar a los mercenarios, que no paran de dar vueltas por fuera, ¡¡que entren también por dentro y detengan a los médicos o personal sanitario que está tocándose los cataplines, sentados tomando café o viendo la caja tonta; mientras fuera los enfermos y sus familias desesperados por el trato que nos dan...... 
(Habiendo buenos trabajadores, médicos y otros profesionales en paro y teniendo unos dirigentes que sólo miran por ellos, mientras no apliquemos la formula de la PROTESTA TOTAL, estaremos sometidos a la injusticia))).......
                                                           L´avi Manel
20/05/2012



domingo, 6 de mayo de 2012

Fiesta del Colegio (curso 2012)

He puesto el blog al día, por haber escrito en pasado la mayoría de las entradas anteriores, "cuando empecé a escribir el blog"  (en diciembre de 2011) los hechos y acontecimientos más importantes relacionados con mis nietos y tuve que rebobinar hacía tras, hasta el año 2003 nacimiento de mi primer nieto Pol. 

A partir de ahora, iré escribiendo en presente, lo que tenga cierta importancia de explicar sobre mi observación en los cambios y avances... que pasito... a pasito, (no hay prisa), vayan adquiriendo mis nietos con TEA y puedan servir a otros abuelos, padres, familia o amigos; comportamientos observados y que pueden enseñar o dar esperanza de los avances que pueden llegar a desarrollar niñ@s autistas, dedicándoles tiempo, enseñanza, juegos, etc. y siempre con amor... cariño... y mucha comprensión.... 

DAR LAS GRACIAS y  felicitar a todo aquel que da a conocer sus experiencias, a través de blogs, (que hay a cientos), escritos por padres, por ejemplo "La Princesa de las alas rosa", "El ruido de la yerba al crecer", etc. y como colectivos "Autismo Diario", "Plataforma Catalunya Inclusión", "Aspau", etc. por que del conocimiento de todos ellos y de sus enseñanzas, yo sigo aprendiendo y tengo la esperanza de que mis nietos en un futuro puedan ser completamente independientes.

La fiesta del colegio se hizo el viernes día 20 de abril, la esperábamos toda la familia con la preocupación anticipada del resultado y comportamiento del pequeño Edgar de tres años, su hermana gemela Nerea no nos preocupaba por no tener ningún problema en comportamiento colectivo y en  cuestión de aprender bailes o a moverse es de las primeras y más al ser niña, no se le pone nada por delante y el Pol que es un encanto por lo que avanza en casi todo, tampoco nos preocupaba por no ser el primer año que asistía a la fiesta del cole.
La familia teníamos puesta toda la atención en la actuación del peque; la profesora había advertido a mi hija (con muy buen criterio) que si le parecía bien que participara en el baile como todos los niños y cuando ellos terminaran como son los primeros en salir, si no podían mantenerlo en el grupo se lo llevaría una profesora a la clase, a lo que su madre acepto, por que la familia somos los primeros en saber que mantener quieto a Edgar en el patio o en un lugar abierto... en estos momentos es imposible.

Fue increíble lo que estábamos viendo, llenos de satisfacción por los movimientos del baile que estaba desarrollando Edgar  controlado por la profesora y también hizo de las suyas al ponerse en medio del círculo de sus compañeros, pero siguiendo más o menos lo que se le había enseñado, (esto prueba que si  les enseñas, aprenden). La Nerea un encanto marcando los pasos del baile y el Pol cuando salieron los del primero lo mismo, bailaron un baile con sombrero del oeste americano, lo hicieron muy bien y el Pol es que lo borda, al marcar los pasos del baile que le han enseñado, lo pasamos muy bien y estuvimos muy contentos por el expectáculo de fiesta que nos ofrecieron todos los alumnos y profesores,  en especial para nosotros la actuación de mis tres nietos.

Después de los bailes, gigantes, cabezudos y el dragón que cada año se hace más largo al terminar los alumnos de sexto la  primaría, se hicieron actividades de pintura en la cara, trenzados, etc, un circuito para bicicletas, dos castillos gigantes inchables y un circuito con tres coches de carreras "cars", es donde el Pol no se lo quería perder, hizo cola hasta que le toco y es increíble como ya he comentado en otros escritos, el manejo de conducir coches de carreras, les paso tres vueltas a sus dos compañeros.

El Edgar y la Nerea en los castillos saltando y cuando hubo que bajarlos la Nerea bien pero el Edgar no había forma de hacerlo bajar, hasta que entro el Sr. responsable a sacarlo y yo tuve que aguantar la rabieta (característica), al no querer  hacer cola para poder volver a subir y esto si que todavía no lo puede entender, pero con paciencia... y una caña, también lo conseguiremos...

                                                                  L´avi Manel
06/05/2012

                                                                  



sábado, 14 de abril de 2012

Entrevista en el diario Ara 10/04/2012



Elisenda Roca
Entrevista de la periodista Elisenda Roca.       Al presidente de la asociación Teadir, músico, psicólogo y psicoanalista Sr. Ivan Ruiz.





De   L´avi Manel:
Y quiero dar mi opinión a la entrevista, para no dar la triste visión de que las familias que vivimos con el Autismo somos unos palurdos..., aprendemos por que nos esforzamos en saber y valorar opiniones y. ¡¡Sí sabemos que hay muchos derechos en leyes escritas que no se cumplen!! y protestamos, nos cabreamos y pataleamos..... y las diferentes asociaciones lo demandan como un derecho de todos los ciudadanos a pedir, lo que por ley le corresponda, pero si estamos tan necesitados de derechos, tanto los que siguen el Tratamiento de Psicoanálisis, como los del Tratamiento Cognitivo Conductual, a que viene que digas que hay una red educativa y asistencial variada y compleja y que permite diferentes recorridos ¿"y dónde están esos recorridos"?, que milonga... nos estas contando; claro, tu eres un especialista y como bien dices, después de tratar a niñ@s con TEA, hasta que no fuiste padre de uno de ellos no descubriste que todo lo que habías aprendido como profesional de poco te servía para ser padre (periódico ara, artículo de Auri García 03/04/12); pues cambia de papel y te pones en el lugar de sólo ser padre, sin ser un profesional, músico, psicólogo y psicoanalista, de no haber trabajado con niños Autistas y sin tener conocimiento ni siquiera  de lo que es el Autismo, "dime por que rama trepamos, para encontrar el camino" tu si lo encontraste, gracias a tu formación detectastes rápidamente la dificultad de tu hijo, pero esto no le pasa a la gran mayoría  de padres que no tienen idea del problema que le ocurre a su hij@, y me da vergüenza leer en tu entrevista lo que dices "que la atención educativa aquí es inigualables, superior a otros países europeos", "de donde lo sacas, serán estadísticas y no realidades", no tenemos alternativas entre escuela especial o la ordinaria ¿porqué cuándo los niñ@s con tres años van al cole sus padres no tienen idea de lo que tiene su hij@  y los médicos pediatras no tienen ningún protocolo y los profesores tampoco, para detectar un posible problema y los padres están muy... pero que muy perdidos.

Un niñ@ con Autismo se puede intentar escolarizar en una escuela especial, ¿cuándo, a los cinco, seis o siete años y si los padres lo quieren?, por que no todos lo aceptan, al considerar que es exclusiva y prefieren la inclusión en la ordinaria (en otras comunidades hay jueces que han obligado a los padres a escolarizar a sus hij@s en la escuela especial, "hasta aquí hemos llegado, sentencias contra los padres") y de la unidad médico-educativa, nada de nada, supongo que será todo pagando, como en la mayoría de asociaciones, da igual de una rama o de otra, colegios, terapias, especialistas de todo tipo y color y todo tiene que ser con dinero por delante, así os hacéis de oro, a vuestros hij@s seguro no les falta de nada, hasta en la enfermedad de los niñ@s hay clases y encima de tener el trastorno, se juegue con el miedo incierto de  hablar de patologías del "Psiquismo Primitivo" que puede dar lugar en edad adulta a trastornos psicopáticos y de drogadicción y no lo dices tu en la entrevista, lo dice el grupo del Psicoanálisis, al que perteneces.

Y no es verdad que la atención precoz de niñ@s de 0 a 6 años con dificultades especificas, que depende de Bienestar Social (Generalitat de Catalunya),(supongo que te refieres al CDIAP) que no existe en Europa y ¡¡mira que alegría me das "que más da que exista o que no!!, ¡para lo que sirve!".

Los médicos pediatras no tienen ningún protocolo para detectar el problema de los niñ@s, como tampoco es verdad que el CDIAP y el EAP tengan contactos con los médicos, "también comentado en tu grupo" y si le comentas al médico pediatra que tu hijo todavía no habla con dos años,  su contestación es típica  ¡¡no os preocupéis ya hablará cuando irá al cole y se relacione con más niñ@s!! y cuando lo derivan al CDIAP te coges como a un hierro ardiendo es lo único que te ofrecen, "y ves una luz en la oscuridad" , el niñ@ puede tener dos, tres, cuatro, cinco, hasta seis años, teniendo suerte si lo cogen con dos años hasta los cinco, le dedican, cuarenta y cinco minutos semanales y a los cinco años a la calle y búscate la vida y el CDIAP junto con  el EAP (Inspección en Enseñanza) elaboran el informe, para dictaminar diagnóstico y ayuda que pueda necesitar el niñ@ afectado, tardando en darte el dichoso diagnóstico uno o dos años, así tardan más en darte las ayudas y lo digo por experiencia, a mi nieto se lo dieron con más de cinco años, cuando al año y medio ya le decíamos al pediatra que no decía nada.

La única Comunidad que dispone de protocolo para detectar problemas de Autismo en pediatría es el País Vasco; en Catalunya le preguntas al pediatra (como ha hecho mi hija) y la contestación es que no tienen ni idea del tema, incluso pedirle  a mi hija que aceptaría personalmente todo tipo de información de la que pueda disponer sobre TEA.

Aunque todos intentan chupar del bote la Administración la primera, parece ser que la rama del Psicoanálisis sois los privilegiados de la sociedad y los de la rama Conductual los parias que no tenemos ni puta idea (que también pagamos por todo), y ya está bien de escuchar tantas tonterías y tantas mentiras, si no hay estudios concretos y es tan amplio el Espectro, no hacer afirmaciones de problemas como lo afectivo, que no miran a la cara, que no admiten caricias, etc., cada uno tiene características diferentes y si es o no genético o después de nacer y si los culpables son los padres, desde luego que son culpables de aguantar a tantos ineptos, que sois peoras que las maquinas traga perras.

La gloria es para los que luchan sin esperar nada a cambio y estupendo si encima enseñas música por que les va bien  y algunos que no hablan cantan y digo yo, de que les puede servir, para que sea tan relevante, si siguen sin hablar; aprender, aprenden de todo, música, contacto con animales (perros, caballos, defines etc.) hay infinidad de terapias y todas pueden ser muy validas, por lo que estos niñ@s necesitan, menos el "Psicoanálisis", es enseñarles de todo, con cariño para que comprendan, paciencia, comprensión y mucho, mucho amor.
Soy abuelo, (de tres niet@s preciosos, dos con TEA) y sin conocimiento en especialidades, sólo de lo que  aprendo de la vida  "no queráis venderme una manta en verano" que de la experiencia y la observación no me hace falta ser psicólogo, para razonar y enseñar a mis nietos, cosas que de un especialista nunca las hubiese aprendido.

**He rectificado lo de los seis años del CDIAP es a lo cinco.**


                             Manuel Valero
   14/04/2012

domingo, 8 de abril de 2012

(TEA) Síntomas más acentuados en mi nieto Pol.




En el Trastorno del Espectro Autista (TEA) los síntomas más acentuados que Pol ha tenido y que poco a poco ha ido superando desde que era peque... a niño de ocho años, (que son los que tiene en la actualidad), han sido los miedos, comidas, rabietas y dificultad en la comunicación.

                                                                   
MIEDOS
Miedo a ruidos fuertes, se asustaba, sobre todo de maquinas con motor, batidoras, secador de pelo, aspirador, máquina de cortar el pelo, etc., era un suplicio para sus padres el corte de pelo, (le  daba terror), lo que han tenido que pasar sus padres y el peluquero para poder hacerle el arreglo, el peluquero usaba siempre tijeras con él para que no se asustara y sentado encima de las rodillas de su padre  o de su madre y  sujetándolo, lo llegaban a conseguir, lo han pasado, lo que se dice moradas y el peluquero no digamos para poder hacer su trabajo; lo probábamos todo..., estando dormido intentar cortarle algunas greñas; dejando que me cortara él a mi un poco para que pudiera comprobar que no pasaba nada y cogiera confianza y un sin fin de otras posibilidades. Sobre los seis años lo supero totalmente.

Miedo a la caída de agua por la cara al bañarse, otro suplicio, lavarle la cabeza y tirarle el agua para enjuagarse, le daba pánico. Hoy no lo tiene del todo superado, pero hace un cursillo de natación, como asignatura del colegio, en la piscina municipal, ha aprendido a nadar un poco, pero cuando se tira al agua va con mucho cuidado levantado todo lo que puede la cabeza, pero se moja la cara, lo tolera y lo está superando poco a poco.

Miedo a los médicos, imposible el poder sujetarlo en la camilla para auscultarlo, tendría unos cuatro años que se me ocurrió comprarle un estetoscopio de verdad y jugar con él a los médicos, nos dio un resultado fabuloso, de un día a otro perdió el miedo a los médicos.

Rechaza los juegos de feria o cochecitos estáticos que se mueven con una moneda, no ha querido nunca  montar y sin embargo conduce cars en un circuito, compitiendo con su padre y con ocho años le gana casi siempre, es un apasionado de los coches, a los dos o dos años y medio, por el dibujo del anagrama que yo le enseñaba y sin saber hablar, sólo decía dos palabras ya me repetía avi seat, opel, peugeot, mini, etc. los conocía todos, a más de los números y las letras de las matrículas; hoy en día ha aumentado su conocimiento en muchas cosas sobre todo en lo que es su pasión "los coches" "y motos" no sólo las marcas, los modelos, cubicage, formula I, motos GP, pilotos y casi todo lo relacionado con el deporte del motor, hay que decir que su padre también es un apasionado del motor y se animan uno al otro en las carreras, como dos forofos que son de Alonso, Lorenzo y Pedrosa.

Ha superado, que tenía ciertos temores en el transporte público, enseñándole como un juego a viajar en metro, hemos viajado Km. y Km. en todas las lineas de Barcelona,  imitaba los sonidos de abrir y cerrar puertas y la voz de información de las estaciones, aprendiendo muchísimo de las señales informativas en estaciones y vagones, señales de salidas, de cambio de lineas con sus colores, linea dos morada, la uno roja, la cinco azul, etc., trenes de rodalias, ferrocarriles de la generalitat, tranvías etc. etc. tiene una memoria prodigiosa y sólo hay que enseñarles hasta que lo comprenden con paciencia y mucha.... dedicación, todo lo que se le puede enseñar, sobre todo las cosas que más le gustan y las absorbe como una esponja; ya no imita los sonidos y se mueve con una soltura que es él quien me sitúa,  me dice las estaciones y por donde debemos  ir.

RABIETAS
Rabietas por infinidad de cosas, por no conseguir lo que pedía al instante, o no le compraras un coche que veía en una tienda, etc., lo llevaba a un parque para jugar y al tener que marcharnos no había forma de que obedeciera, cogía unas rabietas que no podía con él, se tiraba al suelo dando patadas y llorando, ¡¡cuántas veces me he encontrado en esta situación y no podía en estas circunstancias cogerlo en brazos!!, "imposible", por lo que decidía sentarme en la cera a su lado y esperar que se le pasara; la gente pasaba por nuestro lado y veían a un abuelo sentado en medio de la cera y al nieto llorando y pataleando, pensarían... "no se, nadie decía nada" y poco a mi me importaban sus pensamientos y posibles opiniones, de gente, que pasa por tu lado y ni siquiera pregunta si necesitas algo y yo hacía lo que debía o podía en cada circunstancia.

COMIDAS 
Comidas, en otro escrito de mi hija lo explica mejor que pueda hacerlo yo, hemos pasado las mil y una para alimentarlo, ha sido una lucha continua de tesón y paciencia, sobre todo de su madre y su yaya Asunción, aunque hayamos colaborado toda la familia, este año los padres decidieron dejarlo en el comedor del colegio, preguntando a  los yayos que nos parecía; años antes, no planteábamos esta posibilidad porque la veíamos inviable, era muy difícil darle de comer y no probaba nada nuevo, sólo la cuatro comidas que aceptaba y este año decidimos llevarlo al comedor para probar y ver el resultado, esta dando saltos de gigante, donde pensamos que no comería nada, resulta que come de todo, nos parece imposible, alimentos que nunca había querido probar, ¡¡cuantas veces al comer un plátano se lo daba a probar, nunca a consentido!!, y ahora come un plátano entero en el comedor del cole y sigue sin querer probarlo en casa, no se, si debe relacionar disciplina del hogar a la de las monitores/as del comedor, que conozco a unos cuantos y detecto una sensibilidad  hacía los niños que a muchos profesores/as les vendría bien aprender de ellos, estamos muy contentos con el resultado, porque podría haberse negado a comer y no habría dado otro gran paso en su vida.

COMUNICACIÓN
Está superando y aprendiendo muchísimas cosas que la familia veía muy difíciles superar...
En la comunicación cada día nos sorprende y es un niño estupendo, entrañable, bueno, cariñoso, una joya, me faltan adjetivos para calificarlo (claro soy el avi) y donde creo que falla, es en la enseñanza escolar, sabe leer, escribir, cuentas de sumas y restas, etc., pero le falta comprender conceptos, puede ser, por que no le guste y no se esfuerza, ya que los deberes de casa nunca está dispuesto a hacerlos sin la presión de sus padres o bien, que no descarto y es lo que la experiencia me demuestra, que no se le enseña con las medidas educativas que necesita y estos niñ@s necesitan una ayuda de comprensión, que creo no se le está dando, cuando las leyes de inclusión en la enseñanza de estos niñ@s así lo dicen y Educación y Claustro se lo pasan por el forro y tenemos unos niñ@s con un potencial en aprender con los medios precisos y necesarios y si nó se les ayuda, tendrán un futuro incierto en su autonomía personal..........

                                                                L´avi  Manel
08/04/2012                      









sábado, 31 de marzo de 2012

Recuerdos... año 2005-2006

Empecé a usar Internet en diciembre del 2011, poco a poco comencé a escribir el blogg que cuento experiencias y situaciones de mis niet@s, con la única intención de dar a conocer a otros yayos, nuestros conocimientos, siempre desde la óptica de ser abuelos ya que al estar en segundo lugar,  hay muchas cosas que ignoras al no estar las veinticuatro horas del día con ellos, no tienes una relación directa con especialistas, médicos, profesores, monitores etc. etc. es cometido de los padres y los yayos estamos para ayudar, "con mayor dedicación", en nuestro caso al tener  dos nietos con Trastorno del Espectro Autista, la yaya Asun y l´avi Manel estamos muy comprometidos y tenemos también la ayuda en todo y cuando puede, de la  tía Vanesa (mi otra hija) que los adora y los niñ@s a ella,  nos encanta y  no vivimos para otra cosa, la prioridad es la ayuda que les proporcionamos, donde no pueden llegar nuestros hijos por los diferentes horarios de trabajo, porque a  las empresas y al  Estado les importa una m.....da donde dejan a sus hijos....

Fácil lo tienen. ¡¡Los abuelos cuidaran de ellos!!, juegan con el estado emocional y no se gastan un euro, ni quieren reconocer el trabajo y dedicación que desarrollamos en un país de sinvergüenzas (políticos) y sólo se quejan de que vivimos muchos años, "por el pago de las pensiones "supongo" y el gasto sanitario", como si no hubiésemos trabajado toda la vida, (deberíamos ponernos todos los abuelos en huelga, haber como se las apañan, en este puto país).    

Soy un buen observador del comportamiento de la gente y al empezar el blogg (el Pol tiene ahora ocho años) y quisiera volver atrás en el tiempo para explicar muchas anécdotas que no pude escribir en su día, cuando ocurrieron.

Tenia el Pol dos años más o menos y siempre desde muy pequeño ha sido un niño encantador, cuando jugaba en el parque, siempre bajo la atenta mirada del seu avi, observe que se alejaba de los niñ@s de su edad o mayores, y sin embargo era muy protector de los niñ@s más pequeños que él, intentaba cuidarlos, jugaba, los protegía, a la subida y en lo alto del tobogan siempre les cedía el paso, con mucho cuidado de que no se cayeran, era admirable ver su comportamiento en un niño tan pequeño y que no sueles ver en otros niñ@s y que unos años después sabes las causas, cosas positivas y otras no tanto porque te hacen padecer, como los miedos, las rabietas, las comidas, la comunicación en el habla etc. etc....



Un día en el parque estando Pol, jugando sólo, "a su bola", como siempre, entraron en el parque un grupo de niños de su misma edad,  que debían  salir del colegio, porque todos iban con el uniforme de los Maristas, (mi hija madre de Pol estudio en los Maristas), es un parque que está cercado, los padres en grupo, como yo, fuera del recinto, observando el juego de los niños, algunos de ellos se acercaron a mi nieto con animo de jugar y  el Pol rehuía el juego en conjunto al tener poca comunicación y no conocerlos y oigo a uno de ellos que le dice a los demás, no juguéis con él  este niño no habla y es tonto, no pude contenerme, no por el niño sino por los padres que estando presentes   no dijeron nada y dirigiéndome al niño le dije, ¡¡oye para que aprendas, qué no todos los niños son tan listos como tú, en este mundo tiene que haber de todo, unos listos y otros tontos!!, los padres no protestaron ni tan siquiera pidieron disculpas por el comportamiento de insulto y marginación que se practica desde muy pequeños y no debiera consentirse. (Este es uno de los muchos ejemplos y situaciones que nos podemos encontrar).

                        
                                                                     L´avi Manel
31/03/2012       

miércoles, 28 de marzo de 2012

Pintor... ¿Quién sabe si un Picasso o un Miró?

Pablo Picasso
Día 27 de Marzo de 2012.

Una magnífica visión la que tuve al ver a mi nieto Edgar de tres años (con Síndrome del Espectro Autista), como si fuera el mismísimo Picasso o Miró, no pude contener la risa,  lastima de no haber hecho una foto para recordar  la escena, ¿pero quién se pone a buscar una cámara fotográfica?...con la sorpresa y el cabreo de su madre al verlo...

Juan Miró
Explico la situación: Su madre lo estaba cambiando y como no para de moverse, porque cuando lo tocas se pone a reír y moverse como si le hicieras cosquillas y encima te busca para seguir riendo y seguir jugando, su madre que no puede con él de la fuerza que tiene,  lo dejo encima de la cama de su hermana Nerea sin terminar de vestir y se fue a la cocina yo le seguí y estuvimos charlando un momento, de pronto dice mi hija, ¿que estará haciendo Edgar que no se le oye? y salgo a buscarlo, miro en la habitación y flas lo veo todo embadurnado, cara, pelo, camiseta, piernas, la cama, los muñecos de su hermana, la pared y removiendo con los dedos el pote de crema  para la piel, estaba casi vacío, lo había esparcido por doquier, un autentico pintor y disfrutaba de la obra realizada y de ahí la visión y la risa del  seu avi y él complaciente al verme reír se lo estaba pasando pipa... acompañados con el desespero de su madre al ver el espectáculo, quejándose y diciéndome   ¡es qué aun lavándolo, las manchas de la crema no se quitan, tendré que tirar la mitad de las cosas!!. 
Al verme  lo contento que yo estaba que no paraba de reír de la obra de mi nieto y mientras limpiamos todo lo que pudimos fue entrando en aceptar y también se puso a reír, que buena falta nos hace, al valorar mis comentarios y la obra de su hijo, que lo paso  a lo grande, como hacen los pintores famosos que tiran pintura por todo el estudio y muchos de ellos esparcen botes de pintura enteros en lienzos o paredes y mi nieto "pienso" no tiene porque ser menos e intentar  no dar tanta importancia al trabajo de limpieza y a la perdidas ocasionadas.
28/03/2012                                   L'avi Manel    
Guernica  de Pablo Picasso
Mano de pintor